Niepełnosprawność stanowi duże utrudnienie i tragedię osobistą każdego, kto został nią dotknięty. Trzeba wiele sił oraz wewnętrznej determinacji do walki z nią. Wszystkie formy pomocy i wsparcia służą nauczeniu się prawidłowego i konstruktywnego spojrzenia na sytuację problemową. Z jednej strony mogą to być skuteczne sposoby, które stosowaliśmy wcześniej przy rozwiązywaniu różnych problemów. Z drugiej strony jest to nauczenie się nowych sposobów pomagających w walce ze stereotypami i nieprawdziwymi informacjami, które słyszeliśmy od dawna na temat niepełnosprawności.
Etapy przystosowywania się do niepełnosprawności nabytej
Niepełnosprawność związana jest zwykle z nagłą utratą samodzielności i niezależności. Proces przystosowania się do niepełnosprawności nabytej cechuje pewna dynamika. Jest ona podobna w dużej mierze do procesu żałoby, gdyż wiąże się z poczuciem straty. Według psycholog Nancy Kerr (za: Kowalik, 2007), osoby z niepełnosprawnością nabytą np. na skutek wypadku, urazu przechodzą przez 6 etapów przystosowania do zaistniałej sytuacji.
Pierwszym z nich jest szok, który pojawia się bezpośrednio po uzyskaniu informacji o znacznym i nagłym pogorszeniu się stanu zdrowia. Informację tę przekazuje zwykle lekarz w szpitalu w momencie postawienia diagnozy. Zagubienie i dezorientacja są bezpośrednim skutkiem uszkodzenia ciała, zaburzenia czynności organizmu. Uniemożliwiają one człowiekowi adekwatną orientację w otoczeniu i sytuacji. Początkowo pacjent najczęściej nie uświadamia sobie faktu istnienia niepełnosprawności i swojego położenia. Mogą pojawiać się mechanizmy obronne w postaci zaprzeczania i wyparcia. Osoba poszkodowana może udawać, że nic się nie zmieniło i mimo istniejącej niesprawności nie przyjmować do świadomości tego faktu. Zewnętrznie może zachowywać się normalnie i w dalszym ciągu mieć poczucie pełnej sprawności własnego ciała. Wewnątrz jednak zaczynają towarzyszyć jej negatywne emocje, takie jak strach, lęk i frustracja. Pojawiają się one coraz intensywniej w miejsce początkowego niedowierzania i zdziwienia. Osoba zaczyna również odczuwać gniew, irytację i złość, ponieważ sądzi, że jest w stanie funkcjonować tak jak do tej pory. Dlatego wszelkie działania medyczne wywołują w niej zdenerwowanie i odbierane są jako zło.
Przeżyty stan szoku i rozpaczy doznanej wskutek uszkodzenia organizmu pozwala osobie niepełnosprawnej uświadomić sobie swój stan zdrowotny oraz przejść do drugiego etapu, jakim jest oczekiwanie poprawy. Jest to etap intensywnego leczenia i rehabilitacji, które nie zawsze przynoszą efekt w postaci powrotu do pełnej sprawności. Na tym etapie osoba dostrzega już, co się stało i jest już w pełni świadoma istnienia niepełnosprawności. W tym momencie traktuje ją jednak jako stan chwilowy, przejściowy. Nie dopuszcza jeszcze do siebie myśli o całkowitej utracie sprawności i ma nadzieję na pełne wyleczenie. Nie jest w stanie przyjąć do świadomości faktu, że zaistniałe uszkodzenie ciała ma charakter nieodwracalny i trwały. Często poszukuje informacji o metodach i środkach leczenia. Każdą poprawę samopoczucia interpretuje na własną korzyść. W tej fazie brak postępów w leczeniu nie wywołuje rezygnacji. Wręcz przeciwnie, pacjent nieustannie poszukuje ludzi, którzy mogliby go w pełni wyleczyć. Charakterystyczna dla tego etapu może być również nieufność. Niepełnosprawność nie jest w tej fazie traktowana jako bariera. Czasami w odczuciu pacjenta przeszkodę stanowią lekarze, rodzina, znajomi, którzy wątpią w jego pełny powrót do zdrowia.
Dopiero w momencie, w którym osoba odczuje źródło własnych ograniczeń i doświadczy trudności w codziennym funkcjonowaniu, których wcześniej nie było, następuje przejście do następnego etapu przystosowania, jakim jest lament. Etap ten jest zazwyczaj nagły i następuje dość przypadkowo, zazwyczaj w chwilach konfrontacji danej osoby z rzeczywistością oraz własną niepełnosprawnością. Pojawia się zderzenie z autentycznymi przeżyciami, które spotkały osobę niepełnosprawną i którym nie może już dłużej zaprzeczać. Wystarczy, że mierzy się ona z zadaniem, które dotychczas nie nasuwało jej trudności. Teraz staje się ono nie do pokonania. Po raz pierwszy od diagnozy niepełnosprawność jawi się jako bariera. Człowiek zaczyna zdawać sobie sprawę z nieodwracalności procesu. W związku z przeżywaniem sytuacji związanych z utratą samodzielności, osoba doświadcza wielu przykrych uczuć. Dają one o sobie znać najczęściej po powrocie ze szpitala do domu. Pojawia się apatia, pesymizm, utrata sensu życia, stany depresyjne, a nawet myśli i tendencje samobójcze. Mogą wystąpić też izolacja, bierność, unikanie osób skłaniających pacjenta do aktywnej rehabilitacji; wrogość, agresja, postawy roszczeniowe. Osoba może pozostać na tym etapie przez bardzo długi okres. Wszelka aktywność czy praca zawodowa wydają się jej nie do zrealizowania. Szansą wyrwania się z fazy lamentu jest podjęcie przez osobę działania zorientowanego na przezwyciężanie istniejących trudności przy wsparciu specjalistów i osób najbliższych.
Kolejne etapy radzenia sobie w nowej sytuacji mogą przebiegać w dwóch kierunkach. Mogą nastąpić: obrona zdrowa bądź obrona neurotyczna. Fazy te mogą wystąpić jedna po drugiej lub tylko jedna. Jest to istotnie uzależnione od otoczenia pacjenta i tego, czy otrzyma on specjalistyczne wsparcie i będzie potrafił z niego skorzystać.
Obrona zdrowa następuje wtedy, gdy osoby z otoczenia rozumieją specyfikę niepełnosprawności pacjenta oraz pewne ograniczenia z nią związane, a jednocześnie dają mu odczuć, że realizacja wielu celów życiowych jest nadal możliwa, choć sposób realizacji może być utrudniony. Osoba nabywa wtedy przekonania, że niepełnosprawność utrudnia, ale nie uniemożliwia całkowicie, realizację zadań życiowych. Stwierdza, że pewne przeszkody są do pokonania mimo uszkodzenia organizmu. Zaczyna wyznaczać dla siebie nowe wartości, poszukuje nowych sposobów adaptacji. Dzięki temu odnajduje sposoby funkcjonowania w życiu społecznym, zawodowym oraz osobistym. Staje się świadoma własnych możliwości i ograniczeń. Może odczuwać zarówno radość z dokonywanych sukcesów, jak i zniechęcenie spowodowane niepowodzeniami w realizacji zbyt trudnych zadań, co jest oczywiste i zupełnie normalne zarówno w przypadku osób z niepełnosprawnością, jak i osób pełnosprawnych.
Do przejścia z obrony zdrowej do obrony neurotycznej może dojść wtedy, gdy bliscy stawiają osobie z niepełnosprawnością cele, którym nie jest ona w stanie sprostać, nie liczą się z pewnymi ograniczeniami wynikającymi z jej niepełnej sprawności. Osoba niepełnosprawna ma wtedy obniżoną świadomość swoich możliwości, nie zważa na swoje ograniczenia i słabości. Jednak nie wszystkie bariery można pokonać. W tym etapie pojawiają się ponownie zachowania obronne – zaprzeczenie i wypieranie niepełnosprawności, podobnie jak na samym początku. Dlatego właśnie ten etap może prowadzić do regresji do poprzednich faz i powtórnego przeżywania wszystkich cierpień.
Ostatnim etapem jest przystosowanie. Polega on na zaprzestaniu spostrzegania niepełnosprawności jako przeszkody w realizacji zadań (odpowiednich do możliwości danej osoby). Następuje adaptacja do nowych warunków oraz akceptacja niepełnosprawności, związana z postrzeganiem niezmienności swojej sytuacji. Niepełnosprawność i wynikające z niej ograniczenia zostają włączone przez osobę jako jedna z cech jej osobowości. Jest to realistyczny obraz siebie; umiejętność oceny własnych ograniczeń i możliwości. Dojście do etapu pełnego przystosowania do niepełnosprawności nie oznacza braku cierpienia i doświadczania takich negatywnych emocji, jak: gniew, żal czy poczucie niesprawiedliwości (gdyż każdy z nas w pewien sposób kiedyś je przeżywał lub przeżywa). Ważne jest jednak realne postrzeganie swojej sytuacji, możliwości oraz akceptacja stanu rzeczy.
Niepełnosprawność wrodzona a nabyta
Psychospołeczne funkcjonowanie osób z niepełnosprawnością od urodzenia wygląda znacząco inaczej niż w przypadku nabycia niepełnosprawności w trakcie życia. Główną różnicę stanowi proces radzenia sobie z utratą sprawności. Osoby z niepełnosprawnością nabytą muszą poradzić sobie z poczuciem straty, która nie występuje u osób z niepełnosprawnością wrodzoną. Jednak grupa ta często zmaga się z innymi problemami. Problemy te związane są zwykle z czynnikami zewnętrznymi, różnymi postawami i zachowaniami innych osób. Akceptacja i wsparcie ze strony osób pełnosprawnych pozwalają budować prawidłową samoocenę. Duże znaczenie ma również postrzeganie przez najbliższe otoczenie sytuacji, w jakiej znajduje się osoba z niepełnosprawnością, w kategoriach możliwości, a nie tylko ograniczeń. Dzięki temu możliwe jest podjęcie strategii radzenia sobie nastawionej na zadania i działanie, np. rehabilitację, rewalidację – wszechstronne usprawnianie się na miarę swoich możliwości. W dorosłym życiu osoby z niepełnosprawnością zdecydowanie to procentuje, gdyż jest ona niezależna i samodzielna. Dzięki inicjatywie i samodzielności osoba z niepełnosprawnością ma poczucie sprawstwa i kompetencji, ma możliwość zaznania konsekwencji własnych działań, w tym sukcesów i porażek. Dlatego też może określić swoje mocne i słabe strony, wyznaczać sobie cele możliwe do realizacji w przyszłości.
Jak skutecznie pomagać i wspierać?
Wsparcie i pomoc w sytuacji ograniczonej sprawności stanowi szczególny sposób i rodzaj pomagania ludziom, przede wszystkim w celu mobilizowania ich własnych sił i zasobów, aby mogli radzić sobie z własnymi problemami. Możemy podzielić je na pomoc specjalistyczną oraz wsparcie społeczne najbliższego otoczenia.
W zakresie wsparcia specjalistycznego istotne mogą okazać się takie oddziaływania jak:
Przeprowadzone dotychczas badania wskazują, że więzy społeczne i dostarczane przez nie wsparcie wywierają pozytywny wpływ na różne aspekty zdrowia psychicznego i fizycznego, a także chronią, minimalizują stres spowodowany niepełnosprawnością. Szczególne znaczenie ma system wsparcia społecznego tworzony przez najbliższe otoczenie, a więc rodzinę, przyjaciół, znajomych. Pamiętajmy jednak, że w wielu sytuacjach niezwykle istotna może okazać się pomoc specjalisty (np. psychologa, pedagoga, doradcy zawodowego), który profesjonalnie i obiektywnie spojrzy na naszą sytuację z zewnątrz i dzięki temu wskaże nam określone możliwości rozwiązań. Warto zadawać pytania dotyczące danego rodzaju niepełnosprawności i funkcjonowania z nią różnego rodzaju specjalistom, np. lekarzom, psychologom, rehabilitantom; konsultować się z nimi. Przydatne jest również czytanie fachowej literatury poświęconej osobom z niepełnosprawnością. Organizacje pozarządowe, czyli różnego rodzaju fundacje, stowarzyszenia i ośrodki pomocy działające na rzecz osób z niepełnosprawnością także mogą służyć wsparciem i wiedzą. Przydatne również bywa komunikowanie się z grupami wsparcia dla osób z niepełnosprawnością, w których można porozmawiać z innymi osobami w podobnej sytuacji, wymieniać się z nimi doświadczeniami i informacjami.
Bardzo ważne jest zrozumienie, że niepełnosprawność nie oznacza braku możliwości realizacji własnych aspiracji oraz celów życiowych. Jasne spojrzenie na sytuację pomaga osobie z niepełnosprawnością odnaleźć się oraz przystosować do pełnienia ról społecznych i zawodowych. Warto też nauczyć się wyrażania i przeżywania własnych emocji – nie należy się ich wstydzić, ponieważ w każdej trudnej sytuacji towarzyszy nam cały wachlarz trudnych emocji, doznań i doświadczeń, których nie da się ominąć. Trzeba być ich świadomym. Tłumienie ich przez cały czas może mieć bardzo negatywne konsekwencje. Należy również pamiętać o tym, iż umiejętność proszenia o pomoc jest sztuką i wcale nie oznacza słabości. W momencie, gdy sami sobie nie potrafimy poradzić, każda prośba o pomoc jest bardzo wskazana. Bardzo ważne, aby w tym procesie nie izolować się od innych ludzi, nie wstydzić się własnych słabości, dać sobie czas i prawo do przeżywania trudnych emocji. Zatem nie bójmy się korzystać ze wsparcia różnych osób, zarówno profesjonalistów, jak i naszych najbliższych.
Bibliografia
Kirenko J. (2002), Wsparcie społeczne osób z niepełnosprawnością, Lublin.
Kowalik S. (2007), Psychologia rehabilitacji, Warszawa.
Autor jest absolwentem pedagogiki opiekuńczo-wychowawczej i wspomagania rodziny oraz studiów podyplomowych z zakresu oligofrenopedagogiki, doktorantem w zakresie pedagogiki specjalnej oraz pedagogiem w X Liceum Ogólnokształcącym im. S. Konarskiego w Radomiu.